La terza Commissione del Consiglio regionale della Calabria – competente in materia di Sanità, Attività sociali, culturali e formative – ha accolto in audizione i rappresentanti dell’associazione “Insieme per un respiro”, realtà attiva nel sostegno ai pazienti affetti da patologie polmonari rare, progressive e invalidanti.
Alla riunione (tenutasi il 23 luglio scorso) presieduta da Pasqualina Straface, erano presenti anche i consiglieri Sabrina Mannarino, Amalia Bruni, Ferdinando Laghi e Pietro Raso, membri della commissione.
Alla riunione (tenutasi il 23 luglio scorso) presieduta da Pasqualina Straface, erano presenti anche i consiglieri Sabrina Mannarino, Amalia Bruni, Ferdinando Laghi e Pietro Raso, membri della commissione.
Il confronto
L’incontro ha rappresentato un importante momento di confronto tra istituzioni e cittadinanza attiva. La presidente dell’associazione, affiancata dai membri del consiglio direttivo, ha illustrato con chiarezza e competenza le numerose criticità che pazienti e caregiver affrontano quotidianamente nel percorso di cura e gestione della malattia.
Prestazioni sanitarie
Tra le principali problematiche evidenziate, è emersa la disomogeneità nell’erogazione delle prestazioni sanitarie sul territorio regionale, sia in termini di qualità che di tempistiche. Un nodo particolarmente critico riguarda la rigidità dei piani terapeutici, spesso soggetti a scadenze non compatibili con la natura cronica e degenerativa delle patologie trattate.
I limiti dei dispositivi
Un’altra questione di grande rilevanza riguarda le difficoltà incontrate dai pazienti sottoposti a ossigenoterapia, soprattutto in occasione di trasferimenti per visite o accertamenti diagnostici. La limitata autonomia dei dispositivi portatili per l’erogazione di ossigeno, infatti, rappresenta un ostacolo concreto alla mobilità, incidendo negativamente sul diritto alla cura e sulla qualità della vita.
Nel corso dell’audizione, l’associazione ha proposto con forza l’istituzione di un centro regionale multidisciplinare di alta specializzazione per le malattie polmonari rare. Una struttura di riferimento in grado di coordinare e fare rete con tutti i reparti e gli ambulatori di pneumologia presenti in Calabria, al fine di contenere la migrazione sanitaria e offrire un’assistenza più vicina e integrata.
Registro unico regionale
Inoltre, in sinergia con le altre associazioni che operano a livello regionale e nazionale, è stata avanzata la proposta di redigere un registro unico regionale dei pazienti affetti da patologie polmonari rare. Uno strumento fondamentale per mappare correttamente il fenomeno, accedere a protocolli di ricerca e aggiornare i PDTA (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali) in modo coerente con le esigenze reali di chi convive ogni giorno con la “fame d’aria” e con le conseguenze sociali e psicologiche della malattia.
Suggerimenti costruttivi
La presidente Straface e tutti i componenti della commissione, sia di maggioranza che di opposizione, hanno accolto con interesse e sensibilità le richieste dell’associazione, esprimendo la volontà di tradurre quanto prima il confronto in impegni concreti. In un clima di ascolto reciproco e collaborazione, si è condivisa la necessità di lavorare già dai prossimi mesi per l’adozione di soluzioni mirate.
Con un sentimento di gratitudine per la disponibilità istituzionale riscontrata e con la speranza che le parole si trasformino presto in fatti, l’associazione “Insieme per un respiro” guarda con fiducia alla ripresa dei lavori della commissione, prevista per il mese di settembre.
