La qualità di vita dei pazienti oncologici è poco “misurata” nella pratica clinica, a partire dalla cosiddetta tossicità finanziaria, ovvero il peso economico delle cure sul singolo soggetto: ogni paziente è costretto a spendere oltre 1.800 euro all’anno di tasca propria.
Inoltre poco diffusi sono anche i Pros (patient-reported outcomes), ovvero gli esiti di salute valutati direttamente dal paziente e basati sulla sua percezione della malattia e del trattamento.
Inoltre poco diffusi sono anche i Pros (patient-reported outcomes), ovvero gli esiti di salute valutati direttamente dal paziente e basati sulla sua percezione della malattia e del trattamento.
La qualità delle cure
Questi i temi al centro della XXI Conferenza Nazionale Aiom (Associazione italiana di oncologia medica) sui patient-reported outcomes. Solo nel 40% degli studi clinici su terapie innovative anti-cancro, in cui vi è un vantaggio della sopravvivenza libera da progressione, è dimostrato anche un miglioramento della qualità di vita. Serve, affermano gli esperti, più attenzione a questi aspetti che coinvolgono la quotidianità dei pazienti oncologici e che sono ancora sottostimati non solo nelle sperimentazioni, ma anche nella pratica clinica. Anche l’Esmo (European society of mediclal oncology) ha recentemente pubblicato il primo Consensus statement su una delle condizioni che influiscono sulla qualità di vita, la tossicità finanziaria.
Il documento è frutto del lavoro di 19 esperti provenienti da 11 Paesi.
L’Italia, afferma Francesco Perrone, presidente Aiom e uno degli autori del Consensus statement di Esmo, “è all’avanguardia in Europa nella valutazione delle difficoltà economiche dei pazienti colpiti dal cancro. È nato in Italia, infatti, il questionario Proffit, il primo strumento per misurare la tossicità finanziaria che sia stato sviluppato in un servizio sanitario pubblico.
Monitoraggio clinico
Sulla base di queste premesse, Esmo nel 2022 ha promosso la stesura di linee guida per l’impiego dei patient-reported outcomes e del monitoraggio dei sintomi nella pratica clinica. Ad oggi, sottolinea il presidente eletto Aiom, Massimo Di Maio, <pochi ospedali adottano misure di monitoraggio sistematico dei sintomi da parte dei pazienti>. <Dieci anni fa la qualità di vita era una ‘cenerentola’, con scarso peso nella valutazione dei trattamenti anti-cancro. Oggi abbiamo dimostrato che può essere misurata con strumenti validati, scientifici, che consentono di produrre dati solidi a sostegno dell’efficacia delle cure>, conclude Perrone.
Ammalarsi in Calabria
Ma non è tutto. C’è anche un altro mondo che ruota attorno a buona parte dei pazienti oncologici. I rilievi del mondo scientifico sulla qualità delle terapie e della vita, ovviamente non possono prendere in esame gli aspetti che riguardano le difficoltà finanziarie che affrontano soprattutto quanti si ammalano al sud e, in particolare, in Calabria. La strada più battuta di fronte a situazioni di questo tipo è quella di partire. Si affrontano spese, viaggi, soggiorni, visite con fior di professionisti anche finalizzate a trovare presto un posto letto. E la spesa lievita. In questo caso i cosiddetti “viaggi della speranza” drenano denaro. Chi non può permetterselo allora rimane. Non ha altra scelta.
Ma tutto questo è un’altra storia. Un altro capitolo. Una questione che spetterebbe alla politica affrontare e dare delle risposte. Fino ad oggi tutto ciò non è avvenuto. (ansa)
